Les aidants naturels, une «vocation» aux conséquences imprévisibles.

Marie-Claude Girard
Source: La Presse ,19 mai 1996
Texte primé dans la catégorie Presse écrite quotidienne et hebdomadaire au Prix Jean-Charles Pagé 1997.

Faute de sous, l’État compte de plus en plus sur les familles pour prendre soin d’un nombre croissant de malades chroniques. Bien souvent, cette nouvelle responsabilité incombe à une seule personne: une femme, la plupart du temps. Dans le jargon du milieu, on la nomme «aidante naturelle».

Entre 35 et 64 ans, c’est près d’une femme sur deux qui risque de devoir prendre en charge un proche, parfois au détriment de sa propre santé. Derrière les termes un peu ronflants de «virage ambulatoire» et de «maintien à domicile», se cache une tâche qui, au jour le jour, n’a rien de très «naturelle».

Un exemple:

Cette collègue de travail est toujours fatiguée. Souvent en retard, elle quitte avant l’heure, appelle tout le temps à la maison, s’absente régulièrement, refuse toute invitation. Pas le temps, pas l’énergie. Avant d’arriver au boulot, elle a dû convaincre sa mère atteinte d’Alzheimer de s’habiller pour se rendre au centre de jour. Une autre fois, la dame a mis le feu en voulant cuisiner, s’est chamaillée avec les enfants, a hurlé toute la nuit des choses incompréhensibles. Pour pouvoir se consacrer entièrement à sa mère, cette collègue songe à devancer le moment de sa retraite. Elle s’isole, ne sort presque plus. La dépression la guette.

«Beaucoup d’aidants naturels s’oublient complètement. Ils cachent leurs propres maux, négligent des problèmes latents. Plusieurs sont eux-mêmes sous médication pour différents problèmes liés au stress», observe Micheline Daoust, présidente du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal.

Souvent, c’est au décès du malade que les problèmes de santé font leur apparition. C’est un peu l’histoire de Mme Daoust. Après avoir pris soin de son mari et de sa belle-mère tout en travaillant et élevant des enfants, elle a craquée. Par honte ou par lassitude, la plupart des soignants, surtout les plus âgés, attendent d’être au bout du rouleau pour demander de l’aide. Moins nombreux, les hommes respecteraient davantage leurs limites.

Feu la vie de couple

Les spécialistes sont unanimes: prendre soin d’un proche dépendant peut conduire à un état d’épuisement mental et physique. Dépression, anxiété, insomnie, sentiment d’impuissance et de frustration, les symptômes sont plutôt inquiétants. Dans les cas les plus lourds, les proches se sentent pris au piège, enfermés dans leur propre maison, sans répit, pris dans une situation qu’ils n’ont pas choisie et dont ils ne voient pas l’issue.

«La vie de couple et de famille s’étiolent. Les enfants en souffrent. Les mères prennent des congés de maladie pendant des mois et des mois», raconte Gisèle Tourangeau, travailleuse sociale et directrice de l’Association des parents et amis du malade mental. En fait, les soignants souffrent des mêmes maux que les professionnels de la santé, équipement en moins, estime Francine Ducharme, professeure et chercheuse en sciences infirmières à l’Université de Montréal.

Avec le développement de nouvelles technologies comme l’antibiothérapie à domicile, ils accomplissent des tâches réservées autrefois au personnel hospitalier.

Aussi, il est difficile de mettre de côté ses émotions quand le malade est aussi le père, la soeur ou le conjoint. Il y a de la culpabilité, la peur de faillir à son devoir, de trop penser à soi. Un sentiment qui persiste parfois après le décès. Sans compter que les relations familiales ne sont pas toujours idylliques. Selon Mme Daoust, le chantage émotif n’est pas rare.

La santé mise à dure épreuve

Quand un proche sombre dans la démence ou la maladie mentale, la santé psychologique des soignants est mise à dure épreuve. Il faut faire le deuil d’un être cher tout en assurant une surveillance de tous les instants. Le malade est parfois agressif. On ne le reconnaît plus.

Pour les parents de jeunes psychiatrisés, la vie suit le rythme des portes tournantes: crise, hospitalisation, retour à la maison, nouvelle crise, refus de se faire soigner. Parfois, il faut appeler la police, faire face aux préjugés, aux voisins qui ne disent plus bonjour.

«Il n’y a pas de situation facile. Quand les parents âgés vivent seuls, il faut passer souvent, appeler pour vérifier si tout va bien. C’est essoufflant, dit Mme Daoust. Même en institution, c’est parfois deux fois plus d’ouvrage!» Plusieurs établissements comptent sur la famille pour faire manger le patient, le peigner, nettoyer ses vêtements.

Curieusement, Francine Ducharme et son équipe ont constaté que la lourdeur de la tâche ne dépend pas de l’état objectif du malade mais de la perception que le soignant a de la situation. «C’est pourquoi il est important d’intervenir sur le plan social et affectif, dédramatiser la situation sans la nier», dit-elle. Ses recherches ont démontré que la qualité du soutien dont jouissent les proches a un impact direct sur leur bien-être physique et psychologique.

«La recette de l’échec, c’est de s’isoler, de consacrer entièrement sa vie à la personne malade», constate Gisèle Tourangeau. D’après une étude américaine, les aidants satisfaits du soutien de leur famille sont moins stressés, consomment moins de médicaments contre l’anxiété ont un meilleur moral et une meilleure perception de leur santé. «Le pire, c’est que des fois, on te confie le mandat, on ne t’épaule pas et en plus, on te critique», déplore Micheline Daoust. «On sait bien toi, t’es toujours fatiguée!»

Virage, Volume 2 Numéro 3, Été 1997